Leucemia: La tercera parte de los niños con esta enfermedad no recibe tratamiento

Sergio tiene 11 años. Le diagnosticaron leucemia hace poco más de un año. Después de haber estado tan débil que no podía caminar y haber pasado por mucho dolor, quimioterapias y hasta un trasplante de médula, el pequeño sonríe y no es para menos. “Los médicos dicen que está avanzando bien y yo lo veo bien, ha vuelto a ser el niño de antes, está juguetón y ya anda molestando”, nos cuenta emocionada su madre Diana Alvitez Páucar.

La evolución de Sergio no ha sido fácil. Todo comenzó en mayo de 2016, en su natal Chincha. El pequeño sentía fuertes dolores de cabeza, le dolían también el pecho y las piernas, pero no todo al mismo tiempo. “Yo pensé que el dolor de cabeza era porque usaba lentes y le había subido la medida, pero todo estaba bien. Luego asumí que le dolían las piernas porque jugaba mucho al fútbol y tal vez se golpeaba, pero tampoco era eso. Cuando le dolía el pecho pensaba que era porque jugaba muy brusco, pero me equivoqué”, dice acongojada su madre.

Pero Diana nunca dejó solo a su hijo. Pese a que la atención en los hospitales de Chincha era muy lenta y para cada cita tenía que esperar casi un mes, lo llevó a medicina física para que le aliviaran el dolor y Sergio pasó por distintos médicos: neurólogos, traumatólogos y oftalmólogos, que le hicieron diversas pruebas del corazón y hemogramas; aparentemente todo estaba bien.

“Los médicos no encontraban nada y pensaron que se trataba de algo psicológico por la pubertad, pero tampoco se halló nada malo. Cuatro meses después, los dolores de mi hijo eran cada vez más intensos, ya estaba pálido y lloraba cada vez que caminaba. Así que decidí llevarlo a una consulta particular y ahí el médico me dijo que probablemente era leucemia. Mi corazón se estrujó. Lo llevamos a Lima y allí confirmaron el diagnóstico”, cuenta Diana.

A la semana siguiente, Sergio empezó la quimioterapia. Estuvo un mes internado y después de un largo tratamiento, en marzo de este año, estuvo apto para un trasplante de médula. Su hermanita de cuatro años fue la donante. “Ahora mi hijo está bien, ha sido atendido en el Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN-San Borja), a quienes estamos muy agradecidos, pero en provincias la atención no es como acá, por eso el diagnóstico de mi hijo demoró tanto”, dice la madre de Sergio.

FALTA INFORMACIÓN

Y es que en provincias los pacientes con leucemia enfrentan muchas dificultades. Lilian Olazábal Piscoya, madre del pequeño Alexander, diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda tipo B de muy alto riesgo, padeció no solo por la falta de atención especializada para su pequeño de apenas un año y 8 meses, sino por la poca información y el prejuicio de la gente que al ver a su niño con una mascarilla le pedía que lo aleje para no contagiarse.

“En provincias hay muy poca información sobre esta enfermedad. Las personas no se dan cuenta de que mi hijo tenía una mascarilla para protegerse porque sus defensas estaban muy bajas. La protección era para él y no para evitar contagiar a otros. Él es pequeño y no se da cuenta de esa situación, pero otras personas con la enfermedad sí y eso afecta mucho su estado de ánimo”, manifestó.

A sus escasos 4 años, el pequeño Alexander ya ha pasado por varias sesiones de quimioterapia y dos trasplantes de médula. El primero no resultó, pero el segundo sí y, aunque sigue hospitalizado, ya se encuentra estable.
“Cuando era pequeñito yo pensaba que la enfermedad de mi hijo era solo un resfrío. Lo lleve al médico porque tenía fiebre y tos y cada vez estaba más decaído. Pero luego lo veía dormir mucho y ya no quería comer, le empezaron a aparecer como unos lunares de piel en su cara que a los dos días se ponían morados. Después de varias consultas un médico me dio la mala noticia: ‘Tu hijo está un poco grave, tiene leucemia, su hígado está como el de un adulto y tiene ganglios’, me dijo. Ese día pensé que mi hijo moriría, pues siempre escuché que la leucemia era sinónimo de muerte, pero ahora sé que no es así”, asegura Lilian.

LA REALIDAD PERUANA

Aunque el cáncer en niños es raro, la leucemia linfática aguda es la neoplasia más común entre los menores de edad. Según estimaciones del Ministerio de Salud, aproximadamente un 40% o 45% de los niños que tienen cáncer padece de leucemia y cada año se presentan unos 600 casos nuevos, de los cuales solo el 70% recibe atención médica. “El 30% restante no recibe tratamiento, probablemente porque están en regiones alejadas donde no hay acceso a la atención médica, y la enfermedad sin el tratamiento adecuado es fatal”, dijo Julio Barredo, hematólogo, oncólogo y pediatra de la Universidad de Miami (EE.UU.).

Los padres de familia deben estar alertas porque la leucemia es un tipo de cáncer en la sangre que presenta síntomas muy vagos y puede incluir afecciones comunes a otras enfermedades virales, como fiebre, falta de apetito, malestar o dolor articular, que pueden confundir incluso a los especialistas. “Lo más importante es identificar la persistencia de estos síntomas, pues si son benignos se resolverán rápidamente, pero cuando no se resuelven hay que pensar en otras cosas”, dijo Barredo.

Actualmente, el tratamiento más difundido para la leucemia es la quimioterapia, pero si no hay chances de curación, se usa el trasplante de médula ósea o de progenitores hematopoyéticos. Sin embargo, para dar el tratamiento adecuado y maximizar las posibilidades de que el paciente se cure, hay que diagnosticar la leucemia en forma temprana.

Mientras en países como EE.UU. y en Europa el 90% de los niños con leucemia se cura, en Perú la cifra bordea apenas entre el 35% y 45%. Una de las razones más importantes de la poca sobrevivencia es el alto porcentaje de abandono del tratamiento. Pero además la atención enfrenta muchas dificultades, pues la mayoría de centros de atención especializada están ubicados en Lima, pero la mayor cantidad de pacientes viene de provincias. “La mayoría no cuenta con recursos para permanecer mucho tiempo en la capital y se va. Asimismo, faltan medicamentos de calidad y más camas en los centros de atención especializada para albergar a más pacientes”, señaló Sergio Murillo, jefe del área de Trasplantes del INSN-San Borja.

NUEVO MODELO

Precisamente para superar esas dificultades, el Ministerio de Salud ha puesto en marcha el Plan Nacional de Atención Integral de la Leucemia Linfática Aguda en Pacientes de 1 a 21 años. Este nuevo modelo permitirá crear una suerte de red entre todos los establecimientos de salud del país que atienden estas neoplasias para alcanzar a un mayor número de personas y que se atienda la demanda en cualquier región. “El tratamiento es largo, dura por lo menos tres años y los pacientes de provincias no pueden mudarse a Lima con toda su familia por tanto tiempo, por eso es muy importante descentralizar la atención”, explicó Barredo, quien llegó a Lima para asesorar la implementación del referido plan.

Además, explicó que a través del plan se capacitará a todo el personal que tiene contacto con estos paciente y se implementará un protocolo de atención orientado a mejorar el diagnóstico de los casos.

El plan tiene un presupuesto propio que se irá incrementado poco a poco y permitirá también duplicar el número de camas, adquirir medicamentos de calidad, fortalecer los laboratorios de diagnóstico de citometría de flujo y de biología molecular, así como los bancos de sangre, e implementar más albergues para los pacientes de provincias.

Sabía que

• La Liga Contra el Cáncer ha puesto en marcha la campaña ‘Juntos sí liga’, a través de la cual se realizarán una serie de actividades de prevención de esta enfermedad.

• A la campaña se ha unido un grupo de ‘youtubers’ peruanos que participarán en la colecta pública, y el miércoles 6 y jueves 7 de setiembre saldrán a las calles con las latas recaudadoras.

• Se espera que 10 mil voluntarios se unan a esta gran cruzada de prevención del cáncer.