Jennifer y Nayeli son dos adolescentes de 15 y 16 años, respectivamente. Cuando conversas con ellas pareciera que sus edades se multiplicaran por tres por las maduras y centradas respuestas que ofrecen. Cada una es distinta, cada una tiene una historia por contar. Lo único que tienen en común son sus enormes ganas de cambiar este mundo. Y algo más: ambas han podido conocer, frente a frente, a su cantante favorito.
Ed Sheeran y Justin Bieber son sus ídolos. Mientras que Jennifer no para de cantar ‘Photograph’, Nayeli no se cansa de escuchar cada tema del disco ‘Purpose’ del canadiense. Dicen que los sueños se cumplen para las personas luchadoras y valientes. Así sucedió. Las batallas que libran cada día para hacerle frente a la leucemia linfática y a la insuficiencia renal demuestran que Jennifer y Nayeli son diferentes. Ellas son un par de heroínas.
“Ed Sheeran es mi artista favorito porque cuando yo estaba internada en el hospital, en mis quimioterapias, yo escuchaba mucho sus canciones. Significan mucho para mí porque hablan de su familia y yo no podía abrazar o tocar a mis papás en ese tiempo. Solamente los veía desde una ventana. Estuve así por 40 días”, cuenta Jennifer con una sonrisa y una tranquilidad única, como si ninguna enfermedad la aquejara.
La ‘sheeranlover’ conoció al cantante el pasado 13 de mayo, día en que el intérprete británico se presentó en la capital para ofrecer un concierto en el Estadio Nacional. El intermediario entre esta niña peruana y Ed Sheeran fue una organización que busca cumplir los deseos de estas personas que no se rinden ante las adversidades. Make a wish Perú se convirtió para Jennifer y Nayeli en el hada madrina que todos quisiéramos tener.
“Yo supe de la organización porque una primita que ya falleció a causa de un tumor cerebral vino aquí y, cuando me devolvieron la llamada para decirme que sí podía conocer a Ed, grité como loca. Yo justo me venía en el carro con mis papás del hospital. Cuando lo vi en el día del concierto me puse a temblar, fue una experiencia maravillosa”, me cuenta.
Nayeli, quien nunca había conocido a Jennifer, sonríe tímidamente al escuchar el relato de su nueva amiga. Ella también ha experimentado esa felicidad que a uno lo embarga cuando alguien está a pocos centímetros de su artista favorito. Las palabras que usó para describir aquel 5 de abril —fecha en que Justin Bieber pisó por segunda vez suelo peruano— fue “irreal”. Tan irreal como la inmensa fortaleza que puede albergar siendo tan joven.
“Yo soy fan de Bieber desde 2012. Siempre quise conocerlo. Me gusta su personalidad y fue lindo que aceptara conocerme a mí y a otras chicas de otros países. Fue tan irreal. Era una alegría inmensa que no sabía si abrazarlo o tirarme encima sobre él. Nos tomamos una foto y fui muy feliz”, recuerda esta jovencita de anteojos grandes y que siempre lleva consigo su casaca negra que, en la parte inferior de la espalda, dice con letras blancas ‘Purpose’.
Si existe algo de especial del encuentro entre esta ‘believer’ y el autor de ‘Sorry’ es que ella fue la única peruana en poder estar junto a él. Y lo describe así: “Fue una experiencia inimaginable”. Esto se ha sumado a su lista de objetivos. Nayeli ya terminó el colegio y las metas que se ha trazado en el futuro la esperan con ansias.
Su gran sentido de ayuda al prójimo la quiso volcar estudiando y ejerciendo la carrera de medicina pero la insuficiencia renal crónica terminal no se lo permite. Sin embargo, ella encontrará otra forma de apoyar: “Quiero ser profesional porque tengo varios sueños que cumplir”. Lo dice con fuerza, con esa actitud positiva y de confianza que tanto falta a varias personas en este país.
“Mejor me hubiese dado esa enfermedad a mí y no a mi hija”
Si Jennifer tiene como principal respaldo a Mary, Nayeli contará siempre con el apoyo de Liz. Ellas son sus madres. Son dos señoras que lo dan todo por sus hijas. Sus mundos giran en torno a ellas. Ambas mamás contaron a Perú21 que han aprendido grandes lecciones a partir de estas duras pruebas que la vida les ha puesto en frente. ‘Derrumbarse’ ya no existe en su imaginario, a pesar de que alguna vez sintieron que no había salida.
“Aún recuerdo cuando yo me enteré de su enfermedad. No sabía cómo contarle a mi hija qué era lo que tenía. Incluso, no sé si se lo dije porque nunca me atreví a decírselo. Sin embargo, ella vino y me dijo: ‘ya sé lo que tengo, es leucemia, pero tienes que estar tranquila, no te deprimas, mamá. No estés triste’. Fue muy horrible ese episodio”, relata la madre de Jennifer.
Los recuerdos aún le duelen a Mary. Ella decide seguir hablando porque la historia de su hija, para ella, “es un testimonio de Dios” y desea que todos se enteren. Con lágrimas en los ojos y con la voz quebrada prosigue: “Ese día tenía un enorme nudo en la garganta. Salí del hospital para llorar, el mundo se me venía encima y no sabía qué hacer”.
Luego de secarse las lágrimas, Mary añade que Jennifer se enteró que tenía leucemia linfática aguda tipo B a los 14 años. Es decir, su hija viene lidiando con esta enfermedad desde hace casi un año: “Ella cumplió 15 (años) el 2 de enero pasado, está por terminar el colegio, mi hija está en cuarto de secundaria pero por sus quimioterapias no va a clases”. En su voz se puede sentir cierta tranquilidad.
¿Qué es vivir bajo constantes exposiciones a la radiación? Mary lo detalla: “Por la leucemia se le baja mucho la hemoglobina. Recuerdo que un día, Jennifer se desmayó porque, sin saber, ella tenía 4 de hemoglobina. Aparte, le dolía mucho la cabeza. Hay veces en que ella llora mucho porque sus piernas no las siente. El doctor me dice que esto pasa por las mismas quimios”.
La enfermedad que aqueja a Jennifer, según Víctor Mallma –oncólogo especialista en leucemia de la clínica Oncosalud– afecta más a los niños y jóvenes. “De todas los personas que tienen este mal, el 70% y 80% son pacientes pediátricos o adolescentes. Esto es muy común en la población joven”, indicó a Perú21.
Solo en el Perú, precisa el experto, “la incidencia de esta leucemia linfática es de 3 a 5 personas por cada 100 mil habitantes. Si vemos las estadísticas del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), cada año ingresan entre 350 a 400 pacientes nuevos con esta enfermedad”.
¿Cómo se origina este tipo de leucemia? De acuerdo con el doctor, “todo se debe a la proliferación excesiva de unas células llamadas blastos, que son los glóbulos blancos más inmaduros”. El experto apuntó que estas células se encuentran en todas las personas en su médula ósea, pero no más del 5%. Cuando ocurre una multiplicación desproporcionada, los blastos viajan por todo el torrente sanguíneo, ocasionando esta enfermedad.
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“La leucemia no se hereda, se adquiere en la mayoría de casos. Solo hay una tasa del 10% de leucemias hereditarias. A cualquier persona le pueda dar este mal. Lo que ocasiona esa proliferación de células cancerígenas son factores externos tales como la radiación ionizante, la mala alimentación, las enfermedades infecciosas, las exposiciones a químicos. Todo esto podría originar una mutación en el organismo”, explica el doctor.
Sin embargo, no todas son malas noticias para Jennifer. Según lo detallado por Mallma, “una prevención a tiempo, genera una probabilidad de curación entre el 80% y 90%”.
“Los protocolos de sanación han mejorado a tiempo y permite que sean potencialmente curables. Mientras más pequeños son los pacientes, más chances de curarse tienen porque no han sumado muchas mutaciones a su corta vida”, sostiene el doctor.
Con todos estos riesgos que implica esta enfermedad, Mary sigue adelante como esa protectora incondicional que cuida a capa y espada a su hija: “Yo siempre le digo a Dios que a mí mejor me hubiese dado esa enfermedad y no a mi hija. Ella es mi gran guerrera y me inspira mucho a seguir luchando porque tengo otras dos hijas a quiénes cuidar. Solo me gustaría verla sana y cumpliendo sus sueños”.
Jennifer cuenta que ella es la segunda de las tres hijas que tuvo su mamá. Su hermana mayor tiene 17 años y la otra pequeña, 11 recién cumplidos. A ellas y a sus amigas es a quienes más tiene presente cuando acude a sus quimioterapias en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). “Tengo una amiga que es como mi ‘mamá 2’, siempre me para cuidando”, dice entre risas la fan de Sheeran.
“Ella me da fuerzas”
Liz es la otra madre de esta historia que, al igual que Mary, sintió en un inicio que no iba a poder con esta inmensa prueba que le estaban entregando. Cree en Dios con firmeza. De hecho, las cuatro son fieles creyentes. Jennifer, Mary, Nayeli y Liz creen que todo lo pueden bajo la protección de Dios y, en verdad, están logrando todo lo necesario.
“Cuando nos enteramos que Nayeli tenía insuficiencia renal crónica terminal, a mí fue la que me chocó más, me deprimí. Mi hija estaba bien cuando supo de todo esto. Ella era la que a mí me decía ‘no sufras, yo voy a salir adelante’. Ella, a pesar de lo que tenía, se mantenía fuerte. En vez que yo le diera fuerzas, ella me las daba a mí”, narra Liz con un hilo de voz.
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Nayeli es de aquellas personas que la tienen clara. Sabe a lo que apunta y lo que quiere. Así lo confirma su madre: “Es muy valiente para su corta edad, tiene una fortaleza tremenda. Ha sabido superar todo con mucha alegría porque a todo le encuentra una broma. Ella puede estar sintiéndose mal pero siempre me dice ‘yo tengo que estar bien’”.
Pero, como toda madre, a Liz le afecta cada vez que vienen esos recuerdos horribles de cuando vio a su única hija muy débil después de la primera diálisis que tuvo Nayeli. “El episodio más fuerte que tuvimos fue el comienzo. La primera vez que entró a diálisis, pareció que la había mandado al paredón. Salió muy mal de la sala y ahí fue cuando me dijo ‘mamá, no creo que lo logre, no puedo’. Yo trataba de darle ánimos. Estaba tan mal. Su cuerpecito en ese entonces pesaba 45 kilos, me daba miedo tocarla”, narra Liz entre sollozos y con un trozo de papel higiénico en la mano.
Los únicos hospitales en Lima que aplican la hemodiálisis son cuatro: El Hospital del Niño, el Hospital Almenara, el Hospital Edgardo Rebagliati y el hospital Cayetano Heredia. Así lo aclara la doctora Victoria López Córdova, jefa del Servicio de Nefrología del Hospital del Niño. Consultada por Perú21, la especialista advirtió que “los chequeos anuales son importantísimos para prevenir lo más que se pueda esta enfermedad que la padece el 10% de la población mundial”.
La nefróloga explicó que en el país, la causa más frecuente para que una persona desarrolle insuficiencia renal crónica son “las uropatías obstructivas que son malformaciones de nacimiento y que generan obstrucciones en las vías urinarias”. Los riñones poliquísticos y las vejigas neurogénicas son las principales razones para desatar este mal al que Nayeli se enfrenta día a día.
“Una vejiga neurogénica es grande y ancha. Se asocia a un problema de nacimiento debido a un trastorno del sistema nervioso. La médula espinal no puede inervar las piernas, la vejiga y hasta a los intestinos, provocando que no se pueda defecar. Entonces, esto produce una vejiga que retiene mucha orina y, como está llena de ella, la presión del agua se dirige hacia arriba y termina aplastando a los riñones, provocando finalmente la insuficiencia renal”, explica.
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Sin embargo, esta es una de las tantas causas que puede desencadenar esta enfermedad. López Córdova añadió que “los cálculos renales recurrentes y las infecciones urinarias constantes” son también señales de alerta que una persona debe tener en cuenta. La experta agregó que, últimamente, “la obesidad en los niños también puede generar el mal, pero se desarrollará cuando sea adulto”.
La nefróloga detalló que las diálisis le permiten al paciente prolongar el tiempo para que tarde en llegar al estadío 5, el cual es la última etapa de la insuficiencia renal: la terminal. En esta fase es cuando uno necesita el trasplante de riñón, sin embargo, es muy difícil encontrar un donante porque “en nuestro país no hay una cultura de donación”, apunta López Córdova.
Solamente en el Hospital del Niño, la doctora indicó que hay “26 pacientes que reciben hemodiálisis y otros 15 están sometidos a diálisis peritoneal”. Esta última es la más común que se aplica en nuestro país y va dirigida para la población infante. Consiste en ‘limpiar’ la sangre a través de una máquina conectada al ombligo del menor.
La especialista hace hincapié en que los pacientes con insuficiencia renal crónica únicamente fallecen si es que no reciben ningún tipo de diálisis o si no controlan su presión arterial. “Nosotros no tenemos las suficientes máquinas de hemodiálisis en el Perú”, reconoce con pesar.
“No me puedo ir sin antes hacer algo por este mundo”
A Jennifer y Nayeli nada las detiene. Entre sus planes de vida está el de dar —así sea con lo más mínimo— el apoyo necesario para que menos personas en esta sociedad sufran por cualquier adversidad. ¿Qué las impulsa a tomar esta iniciativa? Ambas han aprendido que ningún problema es imposible de solucionar.
“Considero que en estas enfermedades tienes dos oportunidades. O la enfermedad se burla de ti, o tú te burlas de la enfermedad. Tienes que aprender a sobrellevarla y que se vuelva tu compañera por algún tiempo. Hay niños que piensan que la vida se acaba porque tienen cáncer y yo les digo que no, que la vida sigue”, reflexiona Jennifer.
Nayeli recuerda que al inicio de la enfermedad le “chocó tanto porque ni siquiera sabía qué era, pero cuando van pasando las cosas y piensas que solamente te sucede a ti, te das cuenta que existen millones de casos como el tuyo o peores”. Esta ‘believer’ quiere “cambiar el mundo”.
“Cuando oro, le digo a Dios: ‘yo no me puedo ir sin hacer algo por este mundo’… porque es feo este mundo actual. Tal vez no lo podamos cambiar totalmente, pero sí podemos hace algo para cambiar algunas vidas. Eso es lo que yo quiero, ayudar a las personas. Yo no me puedo ir de acá sin antes poner un granito de arena para que este mundo sea mejor, aunque sea, un poquito”, dice enfáticamente la fan del intérprete de ‘Sorry’ y de ‘Let me love you’.
La vida para Jennifer se ha convertido en un aprendizaje constante. “Si te están pasando cosas malas es porque tienes que aprender. ¿Acaso vas a aprender de las buenas?”, se pregunta con cierto asombro, con ese mismo que deja boquiabierto a más de uno cuando la escuchan hablar. ‘Dios manda sus batallas más fuertes a sus mejores guerreros’. Esa es la enseñanza que aprendió de su mamá.
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Ambas adolescentes ya tienen que irse a sus hogares. Contar sus historias al frente de sus madres les ha servido para afianzar sus lazos de mamá–hija que, cada días más, parecen más sólidos. “Es una persona fuerte que lucha por sus sueños”, dice Jennifer sobre Nayeli, mientras ella opina lo siguiente sobre Jennifer: “Ella es mucho más fuerte que yo, ha sabido superar problemas mucho peores que los míos y estoy orgullosa de haberla conocido”.
Jennifer y Nayeli se habían conocido por primera vez el día en que fueron citadas por este diario en las instalaciones de Make a wish Perú, ubicadas en Calle Augusto Bolognesi N° 409, en el límite entre Magdalena del Mar y San Isidro. Perú21 quiso hacer público sus experiencias para que, de esta manera, se pueda enviar un mensaje de aliento, fortaleza y ánimos para todos aquellos que luchan incansablemente por su salud y, sobretodo, por mantenerse con vida.
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